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3. Un ejemplo de agenda para reuniones familiares sobre el cuidado a largo plazo

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Por Carol Levine

Derechos de autor © 2014 AARP. Todos los derechos reservados.

Cuando planee una reunión familiar para discutir sus opciones de cuidado a largo plazo, preséntela como una discusión preliminar, no como un trato hecho (a menos que haya ocurrido una crisis).

Por ejemplo, puedes decir a tus hijos adultos: «Este invierno me ha dejado claro que no puedo mantener la casa y los terrenos como antes. Estoy pensando en mudarme – tal vez a una vivienda asistida, o tal vez sólo a una casa o apartamento más pequeño. He investigado un poco, pero quiero saber tu opinión».

O, «Desde que tu padre murió, he estado muy solo en esta gran casa. Creo que es hora de hacer un movimiento, pero no estoy seguro de qué hacer. No quiero mudarme con ninguno de ustedes, pero sería bueno estar más cerca».

O a sus hermanos, díganles: «Todos ustedes saben que mamá tuvo algunas malas caídas recientemente. A su médico le preocupa que el próximo pueda ser aún peor. Mamá quiere quedarse aquí en la casa en la que ha puesto tanto amor y en la que todos crecimos. ¿Pero es esa la mejor opción? Mamá puede hablar por sí misma, pero me pidió que empezara la discusión contigo».

Probablemente no quiera seguir una agenda formal y procedimientos parlamentarios, pero es una buena idea establecer algunas reglas básicas. Por ejemplo,

• Describa el propósito de la reunión y lo que espera lograr.
• Deje claro que todos tendrán la oportunidad de hablar y que todos los puntos de vista son importantes.
• Fomente las preguntas y preocupaciones.
• Hágales saber a los participantes que las quejas y problemas personales están fuera de los límites.
• Fije un límite de tiempo para la reunión. Es poco probable que las reuniones que se prolongan sin fin resuelvan los problemas.
• Cerca del final del tiempo designado, haga un resumen (o pídale a otra persona que lo haga) y haga una lista de los asuntos que necesitan ser resueltos, quién recopilará más información y cuándo se reunirán de nuevo.

Por ejemplo, si la reunión es para discutir un cambio en su propia condición médica o la de sus padres, y esto puede significar que se necesita ayuda adicional, es posible que usted quiera que se incluya en la agenda:

• Una descripción concisa de la condición médica y los tratamientos recomendados (es útil tener un resumen del médico, así como una interpretación en un lenguaje sencillo).
• Comparta cualquier investigación preliminar que haya realizado. No se haga pasar por el experto, pero trate de contrarrestar las opiniones que usted sabe que no están basadas en hechos.
• Lo que significará el curso del tratamiento en términos de su impacto físico en usted o en sus padres y la ayuda adicional que se necesitará (alguien que ayude con las tareas domésticas, alguien que maneje las finanzas, alguien que se comunique con los médicos).
• Duración probable del tratamiento.
• Implicaciones financieras (qué seguro cubrirá, qué tendrá que pagar de su bolsillo.
• Lo que pueda haber en el futuro, como la necesidad de ayuda a tiempo completo o de mudarse a una vivienda asistida.
• Próximos pasos y quién se encargará de tareas específicas.

La parte más importante de la agenda no son los puntos específicos que usted pone en ella, sino la atmósfera abierta y sin prejuicios que usted crea. Incluso si no se toma ninguna decisión, usted habrá preparado el terreno para nuevas reuniones y debates.

Con demasiada frecuencia, una reunión familiar es algo que ocurre en un hospital, con profesionales que guían la discusión, con un enfoque en la atención al final de la vida. Mejor comienza el proceso mucho antes y en tus propios términos.

A menos que tenga que tomar una decisión inmediata (y debe tratar de evitarlo), una reunión no va a resolver el problema. El resultado de la primera (y quizás de la segunda y tercera) reunión debería ser una buena discusión de las posibles opciones, con preguntas sin respuesta sobre la mesa.

Todos deben tener la oportunidad de hablar y ser escuchados. Cerrar la discusión prematuramente sólo causa problemas más tarde. Por supuesto, esto es más fácil decirlo que hacerlo en familias con un historial de mala comunicación, pero esa no es una razón para no empezar.

Aunque la planificación de la atención a largo plazo incluye la consideración de cuestiones relacionadas con el final de la vida, como la planificación anticipada de la atención, en mi opinión es mejor separar estas discusiones cargadas de emociones.

Es difícil ir y venir entre discutir los méritos de la vida asistida y los tipos de tratamientos que uno querría en una enfermedad terminal. Pero ambos son importantes, y uno puede preparar el escenario para el otro. Use su juicio y su conocimiento de la dinámica familiar para decidir por dónde empezar.