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Robin Giles está esperando en la entrada de su edificio de apartamentos en Londres, Ont. cuando el pequeño autobús blanco se detiene en la acera. La puerta del ascensor se abre para revelar a su marido, Joël Aubin, sentado en su silla de ruedas, sonriéndole ampliamente. Sus brazos se ondulan a través de lo que parece una rutina de tamborileo a cámara lenta, y él hace chasquear su fingers continuamente.

El ascensor de la silla de ruedas se ha atascado, y después de que el conductor del autobús hace varios intentos para que funcione, le pregunta a Robin si puede sacar a Jo – como todos lo conocen en su vida – del autobús sin su silla. «Podemos intentarlo», dice Robin.

Ella sube a bordo, toma las manos de Jo en las suyas y lo entrena para que se pare y la siga por el pasillo. Como es casi siempre el caso cuando Robin está al alcance, la mirada de Jo raramente se aleja de ella. Ella retrocede por las escaleras del autobús y le habla de una en una. Le toma a Jo un par de intentos subir a la acera alta y luego se instala en la silla de ruedas que el conductor ha extraído por la puerta trasera.

Jo se vuelve hacia Robin. «¡Santo Dios!», exclama. Robin y el conductor del autobús rugen de risa.

Esta es la rutina – menos la falla con el ascensor y el perfecto comedia de Jo – todos los días de la semana alrededor de las 3 p.m. Durante el año escolar, cuando Robin está enseñando, su papá conoce el autobús todos los días cuando Jo regresa de un programa diurno, y Robin regresa a casa poco después.

Hace cuatro años, a Jo se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer, una forma extremadamente rara causada por una mutación genética que se deslizaba a través de su árbol genealógico. Jo vio a su madre morir de la misma enfermedad cuando él era un adolescente. Incluso en esta forma de Alzheimer de inicio temprano, Jo es una rareza terrible: tenía 37 años cuando fue diagnosticado.

Lea la primera historia sobre Jo:Jo Aubin tiene Alzheimer. Tiene 38 años.

Ahora, Jo tiene 41 años y Robin 40, y están navegando en un territorio impensable. El «monstruo bastardo», como Robin a veces llama Alzheimer, ha sido rápido e implacable, pero el asalto ha sido particularmente cruel en los últimos seis meses. La capacidad de Jo para hablar ha desaparecido, su movilidad se reduce a un lento y asistido arrastre de los pies en su apartamento, y necesita ayuda práctica en todas las tareas de la vida diaria, desde vestirse y cepillarse los dientes hasta comer y sentarse con seguridad en una silla.

Hasta ahora, con la ayuda de su familia, el programa diurno y la fuerza de su propia voluntad y devoción a Jo, Robin ha logrado proporcionar todos sus cuidados en casa. Familias de personas con demencia aterrizan en diferentes lugares sobre este tema, pero para ella, es indudable que Jo ya no está aquí; casi todo lo que lo hizo Jo ha sido robado. «Pero es casi como un eco que queda», dice. «Es como si quisiera cuidar a esta Jo porque es para honrar a la verdadera Jo.»

Cuando se vea obligada a trasladar a Jo a un asilo de ancianos y Robin pierda su capacidad de preocuparse todos los días por el eco del hombre con el que se casó, eso significará que realmente se ha ido. «A veces la gente dice muy amablemente:’Oh, será mejor cuando Jo viva en otro lado'». No, no lo hará. Esa es la parte que la gente no entiende. No será mejor. Será la peor parte», dice con sollozos. «Porque no considero lo que estoy haciendo como algo negativo.»

Pero Robin sabe que el juicio final es inminente. Y ella también sabe, porque hablaron de ello muchas veces antes de que Jo perdiera la habilidad de tener esas conversaciones, que él despreciaba la idea de ir a un asilo de ancianos. En los últimos meses, Robin se sintió obligada a poner a Jo en dos listas de espera, pero lo que la atormenta es que él todavía parece tan consciente, que no se puede imaginar que lo saque del mundo pacífico y cómodo que han construido a su alrededor en casa. Todavía hay momentos fugaces -como su respuesta a la prueba de navegar por los escalones del autobús- cuando el viejo Jo reaparece y se anuncia con una claridad sorprendente.

Después de despedirse del conductor del autobús, Robin guía la silla de ruedas de Jo hasta el ascensor y pulsa el botón del suelo.

«Aún no está listo para ir a ninguna parte», dice ella. Ella mira a Jo, luego se acerca y le eriza el pelo.

Robin saluda a Jo y lo lleva a su apartamento cuando llega a casa de su programa diurno en McCormick Home. (Foto, Chris Donovan)

Más de dos años antes de que Jo fuera diagnosticada, pequeñas y extrañas fallas comenzaron a sugerir que algo estaba terriblemente mal. Había regalos de Navidad que no tenían sentido, problemas con el software que había usado durante años o tareas domésticas básicas que fueron ignoradas. Visitó a su médico de cabecera repetidamente, pero la medicación y el asesoramiento -basados en la suposición de que el problema era la depresión o la ansiedad- no llegaron a ninguna parte. Con el tiempo, Jo fue menos capaz de enseñar en la escuela secundaria -trabajaba en la misma escuela que Robin- y su matrimonio se deshilachó.

Finalmente, el médico de Jo lo derivó a un especialista, y en junio de 2014 le diagnosticaron Alzheimer. Un año después de su diagnóstico, Maclean’schronicled su historia hasta ese punto. Jo -tan elocuente que siempre había sido una broma entre sus amigos- luchó un poco para que las palabras cumplieran sus deseos, pero le explicó lo que era vivir con demencia. «Es como si estuvieras atravesando un bosque», dijo. «Y cuanto más entras en el bosque, las hojas se hacen más y más grandes y más grandes, y te sientes abrumado.»

Jo era inflexible en cuanto a que no quería terminar en un centro de cuidados a largo plazo como aquel en el que había visitado a su madre -a veces con Robin cuando empezaron a salir en Kapuskasing, Ont.- y esperaba que la legalización de la muerte asistida en Canadá le permitiera evitarlo. Pero cuando la asistencia médica para morir se convirtió en ley en 2016, se excluyeron las «directivas anticipadas» que habrían permitido a las personas con demencia establecer los términos de su muerte mientras aún tenían capacidad para dar su consentimiento.

Ahora, ese bosque oscuro que Jo describió se está acercando. «En muchos sentidos, es bueno que no sepas lo que se avecina, porque si lo supieras, probablemente huirías gritando», dice Robin. «Pero como todo lo demás, es una progresión en la que miras hacia atrás y piensas:’No sé cómo llegamos aquí'». ”

Piensa en la vida en capítulos divididos por los años escolares. El otoño pasado, la movilidad de Jo era buena, y aún así podían ir al cine o al supermercado, aunque ella tenía que asegurarse de que él se quedara con el carro. Entonces ya no podía hablar en frases completas, pero podía decirle lo que prefería si ella le daba opciones.

Ahora, la comunicación de Jo se reduce principalmente a respuestas silenciosas y monosilábicas a preguntas de sí o no, junto con la frase completa ocasional, a menudo en contextos humorísticos. Esta primavera, comenzó a usar una silla de ruedas en el programa diurno y en el autobús, porque tenía problemas para navegar por los escalones y se había caído de vez en cuando cuando cuando juzgaba mal la ubicación de una silla.

La mayoría de las veces, Jo se parece a cualquier hombre de unos 40 años y como siempre lo ha hecho, porque aunque ha tenido que cambiar a ropa cómoda sin botones ni cremalleras, Robin se ha mantenido fiel a su estilo personal; su vestuario sigue siendo pesado en las camisetas de la banda. Pero ahora hay una especie de velo en su mirada y una relajada suavidad en sus rasgos faciales. Cuando Instagram o Timehop presentan a Robin con fotos antiguas, puede ver alguna fuente importante de luz en Jo que ya no está. Un viaje a la playa hace dos años parecía normal, pero cuando aparece la foto, puede recordar el día vívidamente: una postal de otro mundo donde esas cosas eran posibles. «Es bastante devastador», dice. «Pero también es bueno recordar esos tiempos.»

Jo come en la casa de McCormick. (Foto, Chris Donovan)

Los médicos a menudo usan el término «perspicacia» para discutir si una persona con demencia es consciente de su condición; algunas personas llegan a una cita furiosas con un cónyuge que insiste en que están perdiendo la noción de las cosas cuando están seguros de que no lo son. Jo era muy consciente de su enfermedad desde el principio, y él y Robin hablaban de ello con frecuencia. «Estaba frustrado por la mano que le dieron, y siempre estaba, siempre preocupado por ser una carga», dice Robin. «Le diríamos:’No lo eres'». «Jo dejó de tener esas conversaciones hace un año.

Robin ha seguido trabajando a tiempo completo por necesidad económica y para mantener una pequeña isla de normalidad con un trabajo que le encanta. Hay dos grandes razones por las que ella ha podido hacer eso y aún así cuidar a Jo en casa: el programa diurno McCormick Dementia Services, y su padre, Kip Giles. «Literalmente no sé qué haría sin él», dice Robin.

Hace tres años, ella lo llamó a Kapuskasing y le preguntó si consideraría mudarse con ellos durante el año escolar. «Inmediatamente respondí en un segundo o dos:’Claro, por supuesto'», dice Kip. La madre de Robin, Kathy, había muerto de complicaciones de problemas cardíacos y neumonía en enero de 2015, así que Kip estaba solo, y su razonamiento para decir inmediatamente que sí coincide con la explicación de Robin para su devoción a Jo: cuando tu familia está en problemas, tú estás ahí, eso es todo. «¿Por qué sentarme aquí, a 1.100 km de distancia y estar solo, cuando sé que mi hija necesita mi ayuda?» Kip dice. «Dándome cuenta de que iba a ser capaz de ayudar de cualquier manera que me hiciera sentir como un padre.»

Una de las primeras veces que Kip conoció a Jo fue poco después de que él y Robin comenzaran a salir en la escuela secundaria, cuando había una fiesta al lado. «Yo no diría que estaba completamente ebrio, pero tropezó en la puerta principal», dice Kip, riéndose entre dientes. «Mi esposa y yo nos volvimos y dijimos:’¿Ah, sí?'» La vida familiar de Jo era dura, así que más o menos se mudó con la familia de Robin.

Ahora, cada otoño, cuando Kip regresa a Londres después de pasar el verano en casa, es conmovedor ver los cambios. Su primera reacción es siempre la ira por lo que le está pasando a Jo, aunque se lo guarda para sí mismo. Uno de los estribillos frecuentes de Robin es:»Es lo que es». Y Kip piensa que eso tiene sentido, pero aunque él y su familia no son en absoluto religiosos, no puede evitar preguntarse si no hay algo más. «Cuando uno se enfrenta a una situación como la nuestra, hay que pensar, ¿hay algún tipo de plan en marcha aquí, algún tipo de prueba? ¿Por qué nos pasó a nosotros? «Y por supuesto, las respuestas siguen ahí fuera en alguna parte.»

Lo que se siente al tener pánico todo el tiempo
Otra gran pieza del rompecabezas que Robin monta para el cuidado de Jo es el programa diario al que asiste todos los días de la semana, donde su juventud y exuberancia le han hecho muy querido por el personal. Karen Johnson, directora de McCormick Dementia Services, pensó que era genial cuando los clientes del baby boom añadieron los Rolling Stones y ABBA a la rotación musical. Pero entonces Jo apareció y empezaron a tocar Pearl Jam. «Ha sido un regalo», dice Johnson. «Ha sido un regalo absoluto.

Cuando su movilidad era mejor, a menudo paseaba por la zona común.

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Un día, un anciano diminuto se tambaleó ansiosamente ante Jo con su bastón. Jo echó un brazo alrededor de sus hombros, se inclinó hacia abajo y plantó un beso en la parte superior de la calva cabeza del hombre. El personal lo perdió. El sarcasmo es a menudo una de las primeras cosas con las que las personas con demencia luchan, dice Johnson, y algunas se vuelven profundamente sospechosas, inseguras de cómo procesar el humor sutil. Emocionalmente, Jo ha aterrizado en un lugar bastante soleado, y es más a menudo en los momentos más inteligentes cuando regresa a sí mismo y deja caer una elección de una frase, con una claridad social breve y notable. «Es un hermoso enigma», dice Johnson.

El personal pensó que parecía un voluntario cuando llegó por primera vez al programa. Incluso ahora, aunque permanece en su silla de ruedas y es mucho más un observador que un participante, Jo se ve elementalmente mal para el escenario, como un nieto que vino de visita y se perdió. Su presencia demostró ser una educación sorprendente incluso para las personas que trabajan en el cuidado de la demencia. «Cuando Jo llegó, empecé a escribir una carta a mis hijos: `Si esto me pasa a mí, quiero esto, esto, esto, esto, esto, esto, esto’, y ellos saben dónde está en mi computadora», dice Sue Rumble, la administradora de cuidados de enfermería de McCormick, que se está ahogando.

«Porque nunca antes había pensado en ello: ¿Y si, en dos años, me diagnostican demencia? ¿Qué pasa si no puedo decirles a mis hijos lo que quiero?»

En enero, a medida que las necesidades de Jo aumentaban notablemente, Robin se obligó a poner su nombre en la lista de espera para McCormick Home, que es parte de las mismas instalaciones que el programa diurno. Esa lista de espera es larga, así que era una forma de que Robin hiciera lo que temía sin hacerlo realmente. Y si por algún milagro Jo consiguió un lugar, Robin se dijo a sí misma que no sería tan malo para él ir a un lugar que ya se había convertido en su»segunda casa». Aún así, este paso fue tan doloroso que Robin se negó a pensar en ello en los días siguientes.

El progreso de las fuerzas del Alzheimer ha hecho pequeños ajustes constantes, pero Robin y Kip han desarrollado una rutina diaria que comparten para el cuidado de Jo durante el año escolar, y Robin y Jo navegan por su cuenta durante los veranos. «No es difícil cuidar de Jo ahora mismo, realmente no lo es», dice Robin. «Es agotador y muy triste, pero no es tan difícil.»

Jo ha sido incontinente durante meses, así que después de que ella lo despierta por la mañana, Robin cambia los calzoncillos especiales que usa y lo ayuda a vestirse. Ella lo coloca en el centro de su sofá en forma de L y le da su medicación, luego él ve la televisión mientras ella prepara el desayuno.

En su mayoría ven la Comedy Network, porque aunque a Jo le gustaban las películas de terror, cualquier cosa demasiado agresiva o emocional le molesta ahora. La música es similar. «Nos dimos cuenta por las malas de que no le poníamos a Peter Gabriel», dice Robin, recordando la vez que encontraron a Jo llorando en sus auriculares.

Parece que pierde rápidamente el interés en cualquier nuevo programa de televisión, pero los que veía antes de la invasión del Alzheimer – Seinfeld, The Big Bang Theory y Mike & Molly – mantienen su atención, y a veces interactúa con los personajes. Cada vez que Donald Trump aparece en pantalla, Jo retrocede y gruñe con desaprobación; estaba lo suficientemente consciente cuando Trump fue elegido para decidir que esta es la respuesta apropiada para el Presidente.

Robin puede leer instantáneamente cada una de las reacciones de Jo, y ella las explica no en la forma de hablar en nombre de alguien que no puede hablar por sí mismo, sino en la forma en que se puede traducir de un idioma a otro. Cuando ella se sienta junto a él en el sofá para alimentarlo o cepillarle los dientes, la dulzura y el respeto del gesto radica en lo casual que es: esto es justo lo que hacemos ahora, tú y yo juntos. No es gran cosa.

Robin y Jo salen con la hermana de Robin, Taryn, y su padre, Kip, que también es el cuidador de Jo. (Foto, Chris Donovan)

Pero la enfermedad parece progresar en mesetas conectadas por declives repentinos. Para la primavera, Robin no podía ignorar la viciosa pendiente de las cosas. Durante el fin de semana de Pascua hubo un fin de semana sin dormir, cuando Jo reaccionó mal ante un cambio de medicación, y la crisis la empujó a buscar otras instalaciones. Había una, en las afueras de Londres, en Komoka, Ont. que le llamó la atención. Los terrenos eran hermosos y, cuando pasó por allí unas cuantas veces antes de poder concertar una cita para una gira, algo se sintió bien.

Pero esta vez, poner el nombre de Jo en la lista significó un paso concreto hacia la eventualidad que Robin todavía no podía contemplar. Debido a que este asilo para ancianos se encuentra en las afueras de la ciudad, las personas de la tercera edad que no conducen tienen dificultades para visitarlo, por lo que la lista de espera duró sólo unos meses. Si el nombre de Jo salía a la luz, Robin tendría 24 horas para aceptar el puesto y cinco días para trasladar a Jo; si ella se negaba porque no creía que estuviera listo, cerrarían el archivo de Jo durante 12 semanas y ella tendría que empezar el proceso de solicitud de nuevo desde el final de la lista. Robin quería cada día posible que ella y Jo pudieran tener juntos en casa, pero era imposible saber dónde estarían si ella rechazaba una cama y su expediente estaba encerrado en el purgatorio durante meses. «Ese sistema es brutal», dice. «Tienes que estar preparado para apretar el gatillo.» El Ministerio de Salud y Cuidado a Largo Plazo de Ontario dice que el sistema está diseñado de esta manera «para facilitar la transferencia oportuna y evitar demoras para otros solicitantes».

Robin postergó la decisión todo lo que pudo, y finalmente puso el nombre de Jo en la lista a finales de junio; no había forma de saber qué tan rápido se movería la lista de espera.

En esa época, Shawn Veilleux, el mejor amigo de Jo y la única persona en su vida que lleva más tiempo que Robin, vino de Ottawa. Ha sido sacudido por el deterioro de Jo en los últimos meses, pero todavía capta estos breves destellos de su amigo. Shawn decía algo deliberadamente estúpido, y de repente veía una mirada que conocía bien: una mueca de desaprobación antes de que Jo se volviera y se riera. Era el noveno grado en Kapuskasing otra vez. «Sabía que entendía el chiste», dice Shawn.

Durante esa visita de verano, Shawn pudo decirle a Jo que lo conocía inmediatamente, y le tomó un poco de tiempo reconocer a su esposa, Chazza Currie. Pero estaba claro que Jo no podía ubicar a sus hijos, Luke de ocho años y Seth de cinco años. Entonces, cuando se estaban preparando para irse, Jo dobló a Luke en un enorme abrazo y lo besó. «No sabía su nombre, no podía decir su nombre, pero el abrazo que le dio fue genuino», dice Shawn. «Era la única forma en que podía decirlo, pero era:’Sé quién eres'». ”

Robin ni siquiera puede mirar a Shawn cuando está cerca, porque puede ver la devastación en su cara. Shawn afila los cuchillos de cocina de Robin cada vez que lo visita, porque realmente no hay nada que nadie pueda hacer – pero tienes que hacer algo, así que eso es lo que él hace.

Shawn está atormentado por una conversación que él y Jo tuvieron después del diagnóstico. Estaban en una barbacoa y los dos fueron a dar un paseo solos. Shawn dice que Jo le pidió que le prometiera que nunca lo dejaría ir a un asilo de ancianos, que le ayudaría a encontrar alguna manera de terminar su vida en sus propios términos. «Esa es la historia más difícil de contar: un amigo te pide que le ayudes a morir antes de que tenga que ir a un lugar como ese, pero no hay nada que puedas hacer», dice Shawn, llorando. «Le dije:»Necesito que me digas cuando estés listo». «¿Cómo lo vas a saber? Dijo:’No lo sé, Shawn'». Nunca volvieron a hablar de ello.

Cuando me diagnosticaron cáncer, mi peluca se convirtió en un salvavidas
Un final rápido y misericordioso para la vida de Jo es también la única liberación que Robin puede ver en esta elección que no quiere hacer, y la eventualidad que Jo nunca quiso para sí mismo. «Suena horrible, pero cuando voy todas las mañanas, hay una fracción de segundo en la que espero que haya fallecido», dice. «Todas las mañanas, creo que tal vez haya tenido, ni siquiera sé qué, un aneurisma o un derrame cerebral, algo que lo llevó pacíficamente mientras dormía.» Es terrible para ella que los deseos de Jo para el final de su vida no parezcan contar para nada.

En los primeros días después de que Jo fue diagnosticada, Robin intentó un grupo de apoyo. Pero el formato no era para ella, y cualquiera cercano a su edad estaba cuidando a un padre o abuelo con demencia. En cambio, ha sido en la experiencia de perder a su cónyuge cuando sus vidas están siendo construidas, no en el diagnóstico específico de Jo, donde Robin ha encontrado compañeros de viaje. Hizo clic en una comunidad en línea llamada Hot Young Widows Club, fundada por una mujer cuyo marido murió cuando tenían unos 30 años. Robin también tiene una amiga cercana – una de sus «Kap girls» – cuyo marido murió de cáncer hace un año y medio, y allí también ha encontrado una conexión.

Taryn Giles, la hermana menor de Robin, es otro hilo conductor de su sistema de apoyo. Cuando ella first conoció a Jo como una niña de 12 años que se describe a sí misma como una niña de 12 años malhumorada, a menudo se peleaban, pero a medida que pasaba el tiempo, desarrollaron una relación estrecha basada en un sarcasmo implacable y en largas conversaciones que eran «muy a menudo ridículas, pero a veces profundas». Taryn vive en una granja a las afueras de Londres con su marido y la visita a menudo para ayudar a cuidar a Jo, o simplemente para pasar el rato.

Al principio, cuando Jo experimentaba un fuerte declive, Taryn no sabía cómo hablar con él, así que se enterraba en un libro al otro lado del sofá. «No sabía cómo conciliar el hecho de que yo voy a hablar contigo y tú no vas a poder responderme, y eso es lo opuesto a mi relación con Jo. Así que fue muy, muy difícil al principio», dice. «Y entonces pensé:’Bueno, que le den. «Me siento peor si estoy sentado aquí ignorándote. «Así que ahora, ella trata de hablar con él de la misma manera que siempre lo ha hecho, y espera que eso resuene con él.

Recientemente, Jo y Robin estaban en la casa de Taryn. La personalidad ardiente de Taryn ha sido durante mucho tiempo una broma, y mientras se desahogaba sobre su día, comentó que se sentía malhumorada. Jo se volvió hacia ella y le dijo con incredulidad: «¿Tú?» Cuando Robin y Taryn, a quienes claramente les encanta, vuelven a contar esta historia más tarde, Jo se ríe y dice «Bee-beep» en una especie de efecto de sonido de trompeta de dibujos animados cuando llegan al final del chiste. Eso desencadena otra ronda de risas apreciativas de las dos mujeres. Este ruido -o una palabra maliciosa bien escogida- es la forma en que Jo se mete en una conversación ahora, casi siempre con una sincronización cómica perfecta. A medida que el lenguaje se ha vuelto cada vez menos disponible para él, parece que está usando una especie de sustituto musical para hacerse oír.

La música se interpreta en una región diferente del cerebro que el habla, dice el Dr. Michael Borrie, médico de Jo y geriatra y director médico de la Clínica de Envejecimiento Cerebral y Memoria del Parkwood Institute. Por lo tanto, las personas con demencia avanzada pueden ser completamente incapaces de responder preguntas verbales, pero aún así ser capaces de cantar frases enteras de canciones familiares. «Una parte diferente de los circuitos del cerebro está involucrada con la música, y parece que se conserva por más tiempo», dice Borrie. «Eventualmente, también se perdería, pero incluso cuando la gente está muriendo de demencia, las familias a menudo piden tocar su música favorita y parece tener un efecto calmante, al menos desde el punto de vista de la familia».

La función cognitiva de Jo se ha reducido mucho más rápidamente de lo que normalmente se esperaría, por lo que Borrie ha dejado de probar eso ahora. No quiere causar «angustia» innecesaria – más para Robin en este momento que para Jo. Una de las preguntas del examen estándar le pide al paciente que escriba cualquier frase, y Jo ha garabateado repetidamente «I am mine», que es el nombre de una canción de Pearl Jam; Borrie dice que a veces sucede que la gente se queda atascada en una frase en particular.

Robin posa para un retrato en su sala de estar. (Foto, Chris Donovan)

Una prueba estándar para la depresión en pacientes con demencia muestra una reducción en la angustia de Jo con el tiempo, a medida que su conciencia de su enfermedad se ha evaporado gradualmente, y eso también es común. Por otro lado, la puntuación de Zarit Burden Interview mide cómo cambian las exigencias de cuidar a una persona con demencia, y esa métrica ha ido subiendo constantemente. La prueba consiste en una serie de preguntas como: «¿Sientes que tu vida social ha sufrido porque estás cuidando a tu pariente?» Los cuidadores como Robin responden con cinco respuestas que van desde «nunca» hasta «casi siempre». Se asigna una puntuación acumulativa basada en las respuestas; en términos generales, por debajo de 21 sugiere poca o ninguna carga, 21 a 40 carga leve, 41 a 60 carga moderada y por encima de 61, carga grave. En junio de 2014, cuando Borrie diagnosticó a Jo, las respuestas de Robin sumaron una puntuación de 27 en Zarit Burden. Cuando vieron al doctor este mayo, había llegado a 48.

Robin ha sido «notable en su determinación» de mantener a Jo en casa, señala Borrie. Lo ideal sería que lo mantuviera en casa hasta el final de su vida, cuando podría entrar en un hospicio para morir, aunque sabe que eso es poco probable que sea factible. Las causas más comunes de muerte en las personas con demencia son la deshidratación si ya no pueden ingerir alimentos y líquidos, o la neumonía si su capacidad para tragar está tan comprometida que se ahogan y aspiran alimentos, lo que causa una infección en sus pulmones. Pero realmente no hay un pronóstico o una línea de tiempo esperada.

Borrie no considera que su papel sea desalentar a los cuidadores de cualquier plan. Más bien, intenta que hablen de un «umbral» en el que ya no puedan atender las necesidades de sus seres queridos, o que sientan que es más aceptable trasladarlos a un centro de cuidados a largo plazo. Aún así, después de que algunas personas se mudan a un asilo para ancianos, ciertos cuidadores están tan ahuecados por la culpa que no abandonan su cama. «Se sientan como una vigilia», dice Borrie. Es entonces cuando él y otros miembros del personal intervendrán, tratando de conceder al cuidador la absolución que ellos mismos se han negado. «Nuestro papel es decir:’Va a haber un tiempo más allá de este tiempo, y tienes que darte permiso para reconocer que has cumplido su deseo y los has mantenido en casa todo el tiempo que has podido'», dice Borrie.

A finales de junio, cuando Robin se obligó a poner el nombre de Jo en la lista de espera para el asilo de ancianos en Komoka, ella esperaba que pasaran el verano juntos y pudieran ver lo que sucedió después. A principios de agosto, la Red de Integración de Salud Local (LHIN, por sus siglas en inglés), que administra todas las cuestiones de salud y de atención a largo plazo a nivel regional en todo Ontario, realizó una visita domiciliaria de rutina. Estas reuniones son frustrantes, porque cada vez tienen a alguien diferente y a Robin le parece a menudo que no han leído el archivo de Jo. La trabajadora social echó un vistazo a la pantalla de su computadora y anunció que el nombre de Jo era el siguiente en la lista de espera; podrían ser meses o cuestión de días. «Me dejó sin aliento», dice Robin.

Después, habló con Jo sobre ello. «Sólo quería que supiera que esto estaba sucediendo y encontré otro lugar donde pudieran cuidarlo porque no siempre podré cuidarlo», dice. «Obviamente era un desastre y se puso muy llorón cuando hablaba con él. Y le pregunté:»¿Entiendes?» y me dijo:»Sí». Lo mucho que realmente entendió no lo sé. Pero creo que sí lo hizo».

Ella sabe que si Jo pudiera, él le diría que está bien, igual que ella cree que lo diría por su bien y no por el suyo. Para Robin, ella y Jo dejaron de ser marido y mujer hace mucho tiempo, pero él es su familia – «mi persona» – y su papel ahora es ser su abogado y proporcionarle consuelo, lo que significa todo, desde sus necesidades básicas hasta las pequeñas alegrías diarias. No existe una epifanía mágica que suavice la retorcida intimidad de proporcionar cuidados de enfermería a su propio esposo. «Sólo hazlo», dice Robin, con la voz rota. «Realmente no lo sé. Sólo pienso:»¿Qué haría él por mí?» Probablemente lo haría mucho mejor. Es mucho más paciente que yo». Ella está agradecida de que en este momento, Jo parece no estar al tanto de lo que está pasando, pero a veces cuando lo está ayudando a cambiar o a ducharse, se le cruza una mirada que sugiere que él sabe exactamente lo que está pasando y que no está de acuerdo con ello.

Cuando Borrie habla de ayudar a los cuidadores a identificar umbrales razonables y encontrar algo de clemencia allí, el problema es que Robin no se siente cerca de su límite. Un día, sabe, será físicamente incapaz de cuidar a Jo porque es un tipo grande y ella no puede levantarlo. Pero no están ahí todavía, y por eso ella no está ahí todavía.

Hay una sensación de que las personas cercanas a ellos dos piensan mucho sobre el precio de todo esto para Robin, pero ella considera que es una variable virtualmente irrelevante. O mejor dicho, ella entiende el cálculo de una manera diferente. Ella odia el término «auto-cuidado», por un lado. «La gente siempre dice:’Tienes que asegurarte de que también te cuidas a ti misma'», dice. «Y eso es verdad. Pero a veces, cuidar de ti mismo es cuidar de tu persona, porque si alguien más lo estuviera haciendo, eso sería peor para mí».

Hace un año, Jo comenzó a quedarse en McCormick los fines de semana de descanso una vez al mes. Robin se había resistido a usar el programa durante mucho tiempo, pero con una de sus chicas Kap planeando una boda en Toronto, accedió a intentar una estancia de dos noches el verano pasado. Era enormemente estresante y extraño tener a otra persona cuidando a Jo, particularmente por la noche, pero ella se obligó a no registrarse, sabiendo que llamarían si había un problema.

Jo se lo pasó muy bien, y ahora la experiencia de tenerlo lejos durante estos cortos y regulares intervalos es un ejercicio de ansiedad y alivio que se tiran de uno al otro de maneras conflictivas. Para el segundo día que Jo se va cada vez, Robin puede sentirse relajada a tal grado que es casi una sensación física. Pero también se da cuenta de que en el momento en que él regresa a casa, se siente muy tranquila. «El término’esposa’ es frustrante a veces porque no hemos tenido un matrimonio en muchos, muchos, muchos, muchos años», dice. «Pero sigue siendo una cosa mental extraña empacar a tu marido y despedirlo. Es un sentimiento muy antinatural.»

Y aunque es imposible olvidar la enfermedad de Jo, la borrosidad diaria de cuidar de él proporciona cierta protección contra los peores lugares a los que podría ir la mente de Robin. Sin esas distracciones hora a hora, la silueta negra y corpulenta no puede ser ignorada. «Cuando él no está aquí, es casi más evidente lo mucho que el Alzheimer ocupa nuestra vida», dice. «Cuando él está aquí, sólo hacemos las cosas que hacemos por él. No te das cuenta de cuánto te consume hasta que no tienes que hacerlo, aunque sólo sea por un par de días».

Y cuando están juntos en casa, hay buenos momentos – muchos de ellos – metidos en los bolsillos más pequeños y ordinarios del día. Antes de que Jo se enfermara, él y Robin pasaban mucho tiempo juntos en el sofá, y todavía lo hacen ahora. Y aunque es muy diferente, es feliz y tranquilo. «Todavía nos reímos todos los días», dice Robin.

Luego se detiene por un momento. «Cuanto más lo pienso ahora, creo que no voy a ser capaz de ponerlo en algún lugar en un futuro cercano», dice. «No creo que pueda.»

Poco después, Robin y sus amigos íntimos del trabajo se reúnen en una de sus casas, y le hablan suavemente de cómo podría estar todo bien cuando Jo se mude a un asilo de ancianos. «No me lo imagino bien», dice Robin, frotándose los ojos con los talones de las manos. «Es algo muy íntimo cuidar de alguien, y no quiero que lo haga un extraño. No me parece que sea la elección correcta».

Analiza las opciones que podrían ayudar a preservar su mundo y el de Jo en casa un poco más de tiempo: puede tomar una licencia por estrés de medio tiempo en el trabajo, Jo puede seguir asistiendo al programa diurno, su papá regresará pronto. «Nunca vas a estar listo para eso, pero tal vez no estés listo para eso ahora», dice Sandy Pool de mover a Jo. «Si tu instinto te dice que no está listo para eso ahora, tal vez necesites escuchar tus instintos.»

Estos amigos – Sandy, Sue Silcox y Danielle Sauvé – hace tiempo que dejaron de sentir que podían hacer mucho por Jo directamente. Así que han construido un capullo protector alrededor de Robin, advirtiendo a la gente bien intencionada en la escuela que no pregunten por Jo en el trabajo, y la mayoría de las veces piensan que su misión ahora es proporcionar una vida normal, con cenas fuera, fines de semana planeados alrededor de las estancias de descanso de Jo y muchas maldiciones y gritos de risa.

Danielle y su esposo, Steve Nazarian, abrieron una cuenta GoFundMe para ayudar a cubrir el cuidado a largo plazo de Jo, y ha recaudado alrededor de $23,000 hasta la fecha. Robin estaba profundamente incómoda con la idea al principio, pero trató de pensar en ella en términos de las necesidades de Jo y no de su propio orgullo. Jo recibe apoyo por discapacidad a largo plazo, y calificaría para un subsidio para cubrir el costo de una habitación»básica», lo que significa un pabellón con múltiples camas, pero Robin no puede colocarlo en ese tipo de alojamiento. Una habitación semi-privada en Komoka cuesta alrededor de $2,500 al mes. «No hay nada que decir y no hay nada que decir en fix, y este es el único asunto real[en el que] creo que al menos podríamos estar involucrados en ayudar», dice Danielle.

Taryn ya ha decidido que cuando llegue el momento de que Jo reciba cuidados a largo plazo, ella se encargará de la logística de la mudanza, que ella siente que será demasiado para Robin. Pero más allá de eso, Taryn no tiene ni idea de cómo será ni de cómo ayudar a Robin a superarlo, aparte de seguir apareciendo, así que se imagina que se convertirá en una huésped obligada por un tiempo, así que Robin no está sola.

Ella ha visto a su hermana hacer de todo, desde ayudar a Jo a ducharse hasta alimentarlo, sin preocuparse por nada, como si fuera la vida misma. Lo que Taryn no entiende es cómo se las ha arreglado para hacerlo sin desmoronarse. «Le digo:»No querría que no pudieras cuidar de él, lastimarte a ti misma, luchar. Él no querría eso», dice. «Se lo he dicho, pero no puedes hacer que esa culpa desaparezca, ¿verdad?»

Robin le lee Anthony Bourdain’s Kitchen Confidential a Jo antes de acostarse. Lo han leído antes, pero Robin dice que Jo encuentra consuelo en cosas familiares. (Foto, Chris Donovan)

Un día, un mes antes de que la escuela se reiniciara y Kip regresara a Londres, Jo ha regresado del programa diurno, y él y Robin y Taryn se sientan en el sofá a ver la televisión juntos. Taryn está abiertamente preocupada porque Robin está pensando en retrasar la mudanza de Jo a un asilo de ancianos. Ella dice que quería consultar con Robin antes de mencionarle el problema a Kip, así que él no se lanzó al modo papá para tratar de resolver todas las posibles arrugas de inmediato. Jo se dirige a Taryn y le ofrece un alegremente incrédulo, «F-k!» Ella se ríe y está de acuerdo con él.

Lo que se siente al vivir con autismo sin diagnosticar
«¿Qué tal unas patatas fritas para un entremés?» Robin le pregunta a Jo. Ella se sienta junto a él y les ofrece uno a la vez, y él los devora con obvio placer. Luego Robin recalienta un poco de pasta, cubre el pecho de Jo con un paño de cocina y le da de comer, tejiendo la cuchara sin problemas alrededor de sus ondulantes movimientos de brazo.

Pasaban el rato así -como siempre- durante unas horas más, y luego ella cambiaba a Jo y le daba su medicación antes de ayudarlo a acostarse. Hace más de un año, Robin se dio cuenta de que Jo estaba luchando con libros y leyendo la misma página una y otra vez. Así que sin sacarlo a colación, empezó a leerle. El verano pasado volvieron a leer la serie de Harry Potter, y desde entonces han hecho la autobiografía de Bruce Springsteen y Kitchen Confidential de Anthony Bourdain. Acaban de empezar»Por quién doblan las campanas».

Jo suele estar dormida cuando Robin termina de leer, y luego se queda despierta sola por un rato. Las emociones que ha encerrado durante el día -las que no deja ver a Jo porque las absorbe todas- se desbordan entonces.

La última vez que Robin completó la prueba Zarit Burden sobre el cuidado de Jo, la mayoría de sus respuestas cayeron en la mitad de la escala, pero ella respondió algunas preguntas en los extremos. En respuesta al tema, «¿Te sientes estresado entre cuidar a tu pariente y tratar de cumplir con otras responsabilidades para tu familia o tu trabajo? Robin marcó:»Casi siempre». Y a: «¿Tienes miedo de lo que el futuro le depara a tu pariente? y «¿Sientes que tu pariente siempre depende de ti?

Luego estaban estas preguntas:

«¿Se siente avergonzado por el comportamiento de su pariente?»

«¿Te sientes incómodo al invitar a tus amigos por el comportamiento de tu pariente?»

Y: «¿Desearía poder dejar el cuidado de su pariente en manos de otra persona?»

Nunca, contestó Robin. Nunca. Nunca.

A mediados de agosto, Robin recibió una llamada del asilo de ancianos en Komoka, ofreciéndole a Jo una cama. Ella lo rechazó.